A família do bebê Ben (@ameoben) comemorou muito a arrecadação de R$ 12 milhões, que eles precisavam para comprar o remédio mais caro do mundo, o único capaz de interromper a Atrofia Muscular Espinhal (AME).
Desde que receberam a notícia que Ben tinha a doença, os pais Nathalie Brener e Túlio Guimarães não mediram esforços para conseguir o valor do medicamento.
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Foram 100 dias de uma campanha que envolveu arrecadação online, rifas e apoio de amigos e familiares. No vídeo, os dois reforçaram o lema da campanha em prol da saúde do bebê “O Ben sempre vence” e agradeceram pelas doações e apoio.
O remédio mais caro do mundo
O Zolgensma foi lançado em 2019 e, desde então, tem sido alvo de batalhas judiciais aqui no Brasil.
O motivo é que essa é a única substância que promete recuperar o gene disfuncional da AME e parar a evolução da doença, que causa atrofia generalizada.
Hoje o Brasil fornece um medicamento pelo SUS, que retarda os efeitos da doença e auxilia na recuperação de alguns movimentos, mas o processo degenerativo pode continuar no futuro.
